| Del diagnóstico a la vida independiente |
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Cuando nos dicen que tenemos un niño con discapacidad
La detección de la discapacidad, sea cual sea, es un momento especialmente doloroso y complejo tanto para la persona como para su familia.
Desde el momento en que nace una criatura con deficiencia y es traída para la casa, el clima emocional de la familia se transforma. Ante la noticia de que el bebé tiene una discapacidad, los padres se ven profundamente afectados, no sólo por el diagnóstico de la misma, sino por toda una serie de sentimientos muy intensos hacia el bebé y hacia ellos mismos. Se produce una ruptura con las fantasías, con el vínculo que se había establecido previamente, y todo ello supone el inicio de un intenso proceso de duelo por la pérdida del hijo deseado. La elaboración de este duelo es complicada, ya que supone la desvinculación interna del hijo ideal y el acercamiento a una realidad: la del hijo con discapacidad. Se manifiesta con:
Negación
Los padres niegan la importancia del problema. Después del alta de la maternidad, los médicos los encaminan para una evaluación del niño en un centro de rehabilitación y los padres no realizan tal cosa.
Proyección
Los padres proyectan la propia culpa en personas próximas, generalmente en los profesionales involucrados con el niño. En algunos casos depositan la culpa en el propio cónyuge.
Rechazo
Los padres se alejan del bebé, no porque no se preocupen, sino porque les es muy doloroso preocuparse tan profundamente y sentirse al mismo tiempo tan completamente impotentes.
Los hijos cuyos padres presentan este comportamiento de rechazo pueden desarrollar sentimientos que interfieran en su propio comportamiento, tales como: ansiedad, tensión, sentimientos de inferioridad, auto-concepto negativo, inseguridad, falta de confianza en sí mismos, falta de iniciativa.
Sobreprotección
La madre (generalmente se nota este tipo de comportamiento en las madres) no permite que el hijo sufra un mínimo de frustración, la cual es importante para su desarrollo. De esta forma, la madre deja de lado su vida y pasa a enfocar toda su atención a ese hijo. Frecuentemente esta mujer pasa a tener dificultades en su relación conyugal y con sus otros hijos. Ella no se siente digna de tener un momento para sí, no consigue una descarga adecuada para sus tensiones y su conflicto aumenta.
Todo esto afecta el clima familiar, pero es importante que los padres puedan superar estas etapas y prepararse de la mejor manera posible para potencializar el desarrollo de su niño, sin descuidar su propia relación de pareja ni la de sus otros hijos.
Webs de interes
-Cómo criar a un niño con necesidades especiales
www.nichcy.org/pubs/spanish/nd20stxt.htm
- Guía para padres de niños con necesidades especiales
www.nichcy.org/pubs/spanish/pa2stxt.htm
- Déficit auditivo
www.cadenagramonte.cubaweb.cu/proyecto_esperanza/articulos/deficit_audicion.htm
- Déficit visual
www.tsbvi.edu/Outreach/seehear/winter01/stepping-span.htm
http://sapiens.ya.com/eninteredvisual/aitea_articulos.htm
- Autismo
www.psicopedagogia.com/autismo/
- Parálisis cerebral
www.cadenagramonte.cubaweb.cu/proyecto_esperanza/articulos/
paralisis_cerebral_infantil_diagnostico_precoz.htm
- Cuando nuestro hijo ya está en casa Cosas para tener en cuenta
www.pasoapaso.com.ve/motiva.htm
Intervención temprana
La intervención o atención temprana es el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil menor de 6 años y a su familia, con el fin de dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con alguna discapacidad , trastornos en su desarrollo o riesgo de padecerlas. La intervención temprana debe tener en cuenta al niño en su totalidad, y deben ser planificadas por un equipo transdisciplinario (pediatras, neurólogos, terapistas físicos y de lenguaje, profesoras de educación especial, psicólogos, etc).
Webs de interes
- Centro Ann Sullivan. Perú
http://annsullivan.fundaciontelefonica.org.pe/program11.htm
- Intervención temprana - Cuba
www.cadenagramonte.cubaweb.cu/proyecto_esperanza/
articulos/intervencion_temprana.htm
- Intervención temprana (español):
www.nichcy.org/pubs/spanish/pa2stxt.htm
- La familia en la intervención temprana. Fundación Paso a Paso:
www.pasoapaso.com.ve/motiva/motiva142.htm
La Escuela Especial - Inclusión Educativa
Una vez que el niño entra en las etapas preescolar y escolar, surge la interrogante: ¿ qué nido, colegio o escuela será mejor para mi hijo? ¿Qué me ofrecen? ¿Qué es inclusión educativa?
Cualquier centro educativo, sea especial o no, tiene como objetivo el desarrollo integral de todas las capacidades y potencialidades de los alumnos, así como prepararlos para la vida, el empleo, la independencia y la participación en la comunidad.
Los Centros de Educación Especial (CEE), tienen una menor cantidad de estudiantes, son más personalizados y cuentan con servicios adicionales, como terapias físicas, de lenguaje, psicológicas, etc., para cumplir con las necesidades únicas de los niños que tienen discapacidades.
Los Centros de Educación Especial atienden a los diferentes tipos de discapacidades: retardo mental, Síndrome Down, autismo, trastornos del desarrollo, parálisis cerebral, otros síndromes, hipoacusia, etc. Los niños que tienen ceguera o baja visión, generalmente acuden a centros educativos especializados en esta área, como el Colegio San Francisco de Asís (lLima).
Los CEE atienden a aquellos niños cuya discapacidad les dificulta el poder mantener el mismo ritmo de aprendizaje y desarrollo de aquellos niños que no tienen ninguna discapacidad. Pero en la actualidad, el Ministerio de Educación incentiva por Ley a que los niños con discapacidad puedan asistir a una escuela regular, previa evaluación del niño a incluir, capacitación de profesores, charlas de sensibilización a los padres de familia y alumnos, adaptaciones curriculares, entre otras modificaciones y procedimientos.
Inclusión
"Al hablar de inclusión se habla de tolerancia, respeto y solidaridad, pero sobre todo, de aceptación de las personas, independientemente de sus condiciones. Sin hacer diferencias, sin sobreproteger ni rechazar al otro por sus características, necesidades, intereses y potencialidades, ni mucho menos por sus limitaciones."
(Ronald Soto. Magíster en Educación Especial. Universidad de Comillas, España -2003).
Mediante la inclusión, las escuelas regulares permiten el acceso a los procesos cognitivos de las personas con necesidades educativas especiales y se aúnan al concepto de respeto a las diferencias individuales, permitiendo dar atención a las necesidades, características e intereses de todas las personas, tengan o no, alguna discapacidad.
La educación inclusiva implica que todos los niños y niñas de una determinada comunidad aprendan juntos, independiente de sus condiciones personales, sociales o culturales, o incluso si presentan alguna discapacidad.
Además, el concepto de inclusión se basa en el principio de normalización, por el cual todas las personas con discapacidad tienen derecho a desenvolverse y tener acceso a las mismas condiciones de vida de sus pares sin discapacidad.
Cuando los niños van creciendo, los padres comienzan a buscar las mejores opciones de estudio. Es importante contar con la asesoría de especialistas, como psicólogos, educadores especializados, terapistas, etc.
En el Perú, la orientación sobre la inclusión educativa está a cargo de departamento de Educación Especial del Ministerio de Educación, pero también se puede consultar a entidades privadas, como el C.E.E Kallpa (345-0805) y el Proyecto Paso a Paso ( 3480605 - 97556675).
Articulos de orientacion sobre inclusión
- Compromisos del Sector Educación para el Plan de Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad 2003-2007 (Risolidaria Perú)
www.risolidaria.org.pe/modulo/upload/discapacidad/derechos/31142766doc.doc
- Reglamento de Educación Básica Especial - Ministerio de Educación Perú
www.minedu.gob.pe/normatividad/reglamentos/RegEducacionBasicaEspecial.php
-De la segregación a la inclusión escolar. Miguel Angel Verdugo
http://inico.usal.es/publicaciones/pdf/segregacion.pdf
- Fundación Paso a paso
www.pasoapaso.com.ve/GEMAS/gemas_152.htm
- Educación Especial. Ministerio de Educación Perú
http://portal.huascaran.edu.pe:8080/basicaespecial/articulos/art04_15-11-05.htm
- El proceso de inclusión. Fundación Paso a Paso
www.pasoapaso.com.ve/GEMAS/gemas_227.htm
-Educación especial o apoyo psicopedagógico
www.educared.cl/educared/hojas/articulos/
detallearticulo.jsp?articulo=10642&repositorio=58&idapr=50_614_esp_4__
Recursos didacticos para la inclusion
- Adaptaciones curriculares:
http://es.geocities.com/adaptacionescurriculares/
http://es.geocities.com/teoriaadaptaciones/adaptaciones.pdf
http://portal.huascaran.edu.pe:8080/basicaespecial/gestion-edu/gestion- edu_adaptacion.htm
http://portal.huascaran.edu.pe:8080/basicaespecial/gestion-edu/adapt_curric-sind-down.doc
www.juntadeandalucia.es/averroes/publicaciones/55321/libpri09.pdf
Después del colegio. ¿Y ahora qué? Formación y Capacitación profesional y laboral
Una vez concluida la escolaridad, sea ésta en una escuela especial o inclusiva, surge la interrogante: ¿y ahora qué?, pues la etapa de formación no termina cuando la persona egresa del sistema educativo.
Las personas sin discapacidad optan por prepararse en institutos, academias y universidades con el fin de seguir una carrera profesional y obtener, al término de ésta, un empleo. Las personas con discapacidad tienen los mismos derechos, y es momento de mostrar que todos los conocimientos, habilidades, capacidades y actitudes que desarrollaron a lo largo de su escolaridad, son una buena base para seguir con una formación más específica que los prepare para desenvolverse en todos los ámbitos de la vida, tanto personal, como social y laboral. A esto se le llama Formación Profesional.
La formación profesional toma todos los aprendizajes previos del joven con habilidades diferentes y los transforma en la base para una formación más específica, acorde a su edad y a las necesidades de esa etapa en todos los ámbitos. A partir de esto, comienza la preparación en habilidades instrumentales, sociales, personales, académicas y laborales necesarias para el desempeño exitoso en un puesto de trabajo, previo estudio de mercado de las oportunidades laborales de la comunidad y las potencialidades del joven con discapacidad.
La formación profesional y laboral es un proceso lento y toma tiempo, pero es un paso necesario y obligatorio no sólo para la obtención, sino principalmente para el mantenimiento de un trabajo.
En el Perú existen centros que forman a personas con necesidades especiales en las habilidades previas a la obtención de un empleo. Si eres uno de ellos, por favor ponte en contacto con nosotros.
El Centro Ann Sullivan del Perú tiene muchos años de experiencia en la formación profesional. Visite su sitio web: annsullivan.fundaciontelefonica.org.pe
Artículos de orientacion sobre formacion y capacitacion laboral
- Formación profesional. (Risolidaria- Perú)
www.risolidaria.org.pe/modulo/upload/discapacidad/derechos/31147675doc.doc
-Fundación Paso a paso
www.pasoapaso.com.ve/GEMAS/gemas_256.htm
Inserción laboral
La inserción o integración laboral es la posibilidad que tienen las personas con discapacidad de acceder a un empleo después de haber concluido su formación profesional.
Mediante la inserción laboral, las personas con habilidades diferentes ingresan a una empresa o institución, en la cual tendrán que desempeñar el oficio o las funciones para las que han sido preparadas. El empleo generalmente es con apoyo de supervisores o capacitadores, que guían y evalúan el desempeño laboral del trabajador integrado.
Es importante también la concientización de las personas que trabajan en la empresa, para que no sólo acepten y respeten al nuevo empleado, sino que valoren su esfuerzo e interactúen de manera adecuada con él dentro del ambiente laboral.
En el Perú, el Centro Ann Sullivan realiza inserción laboral de personas con discapacidad: annsullivan.fundaciontelefonica.org.pe
Artículos de orientacion sobre insercion laboral
- Inserción Laboral de personas con discapacidad:
www.usal.es/~inico/investigacion/invesinico/insercion.htm
www.educaweb.com/EducaNews/interface/asp/web/NoticiesMostrar.asp?NoticiaID=1008&SeccioID=1377
www.pasoapaso.com.ve/GEMAS/gemas_230.htm
www.ararteko.net/webs/iextras/discapacitados2003/discap2003C.pdf
Vida independiente e inclusión social
Muchos padres piensan que sus hijos con discapacidad, sobre todo intelectual, son niños que nunca van a crecer ni desarrollarse plenamente, por lo que es mejor tenerlos "seguros y a salvo" en sus hogares evitándoles cualquier riesgo, pero a la vez, la oportunidad de ser independientes.
Las personas con discapacidad necesitan y deben tener las mismas oportunidades de recreo, trabajo, transporte, ocio, autonomía, elección, vivienda, etc. que aquellas que no tienen ninguna discapacidad.
En Europa y EEUU., existen condominios donde las personas con habilidades diferentes viven de forma independiente, con supervisión y apoyo de especialistas. De igual manera tienen acceso a clubes, a viajes, actividades de ocio, etc., con lo que pueden desarrollarse de una manera más plena como seres humanos e incluirse de manera adecuada a la sociedad.
Articulos de orientacion sobre vida independiente e inclusion social
- Disability World (en español)
www.disabilityworld.org/01-03_04/spanish/vida/breves.shtml
- Organización Mundial de Personas Discapacitadas sobre la Vida Independiente
http://v1.dpi.org/lang-sp/resources/articles
-Organización internacional para personas con discapacidad Vida Independiente
www.vidaindependiente.com/
- Plan Nacional de Inclusión social de la Unión Europea
http://www.educared.edu.pe/modulo/upload/58707676.doc
- Inclusión social de personas con discapacidad
http://www.blz.paho.org/resscad/pdf01/preresscad/3
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Del diagnóstico a la vida independiente
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